

FSMA 20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發佈會 FSMA 20th Anniversary Celebration and Book “Love Never Ends” Launch Cerem
FSMA 20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發佈會已於七月二十二日假香港會議及展覽中心舉行。我們非常榮幸和感激邀請到香港特別行政區行政長官林鄭月娥女士,GBM,GBS擔任主禮嘉賓。 今次的典禮能成功舉行有賴各位的參與。我們更衷心感謝各位對於本會一直以來的支持。全賴你們的支...


【Press release】 FSMA Strives with Patients and Families to Bring in New Drugs for Treatment Celebrat
Heartfelt Thanks for CE’s Foreword and Andy Lau’s Calligraphy of the Book Title For more photos, please click into the link and...


【新聞稿】脊髓肌肉萎縮症慈善基金團結病友 跨越障礙爭取引入新藥帶來新希望 慶祝基金成立廿載新書《愛生命 活無限》見證不可能的成就 感謝特首林鄭月娥為新書寫序及著名藝人劉德華親筆題書名
高清圖片下載連結︰https://bit.ly/2O94zXe (2018年7月22日,香港) 罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種可以致命的遺傳病,過往並沒有醫治SMA的藥物,患者只能默默接受身體機能日漸退化。終於到了2016年12月,治療SMA的新藥終於在美國面世。周佩...


仲夏家庭同樂日 Tropical Summer Party
脊髓肌肉萎縮症慈善基金獲得摩根士丹利亞洲有限公司的贊助和支持,於7月14日再次在香港黃金海岸酒店舉辦「仲夏家庭同樂日」。雖然當日天色不佳,但仍無阻會員們聚首一堂的興致。一眾SMA患者和家人除了享用豐富美食, 亦在遊戲和抽獎環節中獲得贏得不少獎品,渡過了愉快的一日。 With...


鑪峯愛心慈善嘉年華 2018 Lions Club of the Peak Charity Carnival 2018
香港鑪峯獅子會與脊髓肌肉萎縮症慈善基金合辦的「鑪峯愛心慈善嘉年華 2018」已於2018年5月5日假新界葵芳興盛路90號獅子會中學完滿舉行。是次慈善嘉年華為脊髓肌肉萎縮症慈善基金籌得港幣超過八萬元善款,用作支持基金在援助病患及宣傳教育方面的各種工作。...
公告 Announcement
我們欣然宣佈霍陳美玲博士將於2018年4月18日起再次出任脊髓肌肉萎縮症慈善基金主席一職。霍博士是本會的創辦人,對脊髓肌肉萎縮症有深切的瞭解及體會,再加上她對幫助病人的熱誠及經驗,我們相信本會在她的帶領下,必定有最佳的發展。 We proudly announce our...


養和義工隊「健步樂行獻愛心」-養和義工隊為「脊髓肌肉萎縮症」籌36萬
今年的「健步樂行獻愛心」於3月25日舉行,活動由養和山村義工隊策劃,每年為不同醫療有關的項目籌款,參加者由養和醫院出發,沿成和道上行至大坑道、藍塘道,繞紫羅蘭山頂行一圈再折返醫院,全程約8公里。 活動超過200位養和醫院員工及親友今日(3月25日)參與第十屆「健步樂行獻愛心...


政府為SMA病人引進新藥事宜
昨天(2018年3月1日 )行政長官林鄭月娥女士在探訪會員周佩珊時,為所有脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者帶來一份新年大禮 ----- 政府已成功爭取引進新藥 Spinraza,對會員及所有SMA患者來說,這真是一個天大的喜訊!本會對政府,特別是林太能迅速回應病人的訴求,並在短...
抬轎比賽慈善基金贊助專項捐款 2018 Sedan Chair Charities Fund
脊髓肌肉萎縮症慈善基金非常高興於2018年再次獲得抬轎比賽慈善基金贊助專項捐款港幣三萬元正,資助本會會員家居物理治療服務,藉以維持及改善其身體狀況。 Families of SMA is thrilled to have received a designated...


家庭運動會2017-18 Family Sports Day 2017-18
脊髓肌肉萎縮症慈善基金的會員及家屬於2018年2月4日參加了香港寶嘉建築有限公司在沙田體育學院舉行的家庭運動會2017-18塈支票遞交儀式。會員及家屬都享受由香港寶嘉建築有限公司員工精心安排的活動,渡過了快樂的一天。同時,我們十分感謝香港寶嘉建築有限公司的本會的慷慨捐款及支...