FSMA獲邀參觀禮賓府 特首林鄭月娥親自接見 Chief Executive Mrs. Carrie Lam receives FSMA members at Government House
脊髓肌肉萎縮症慈善基金很高興獲行政長官辦公室邀請，於2018年11月24日到禮賓府參觀。當天，行政長官林鄭月娥女士親自出席，與本會60多位會員及家屬會面交談，並逐一拍照留念。特首對每位會員的情況垂詢甚詳，希望各人早日康復。她亦關注本會的工作，期望本會能更好地服務SMA患者。...
【MEDIA RELEASE】 Hong Kong Department of Health approves SPINRAZA (nusinersen), the first treatment f
MEDIA RELEASE Hong Kong Department of Health approves SPINRAZA (nusinersen), the first treatment for spinal muscular atrophy Nine SMA...
【新聞稿】首種脊髓肌肉萎縮症藥物 SPINRAZA（nusinersen）獲香港衞生署核准在本港發售
新聞稿 首種脊髓肌肉萎縮症藥物 SPINRAZA（nusinersen） 獲香港衞生署核准在本港發售 渤健公司（Biogen）上市前特別用藥計劃 為9 名香港脊髓肌肉萎縮症患者免費提供治療 香港，2018 年10 月2 日——香港衞生署正式批准脊髓肌肉萎縮症（Spinal...
「望新藥 (SPINRAZA) 盼望與期望」 分享會 New Drug “SPINRAZA” Sharing Session
SMA家庭和病人都想知道更多新藥資料及相關保健知識，FSMA特於9月2日假香港國際城景酒店舉辦「望新藥 (SPINRAZA) 盼望與期望」 分享會，由經已接受新藥SPINRAZA療程注射的病人家長，分享試藥經驗，希望有助會員及家長對新藥的了解，共有80多會員及家長出席。我們...
FSMA 20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發佈會 FSMA 20th Anniversary Celebration and Book “Love Never Ends” Launch Cerem
FSMA 20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發佈會已於七月二十二日假香港會議及展覽中心舉行。我們非常榮幸和感激邀請到香港特別行政區行政長官林鄭月娥女士，GBM，GBS擔任主禮嘉賓。 今次的典禮能成功舉行有賴各位的參與。我們更衷心感謝各位對於本會一直以來的支持。全賴你們的支...
【Press release】 FSMA Strives with Patients and Families to Bring in New Drugs for Treatment Celebrat
Heartfelt Thanks for CE’s Foreword and Andy Lau’s Calligraphy of the Book Title For more photos, please click into the link and...
【新聞稿】脊髓肌肉萎縮症慈善基金團結病友 跨越障礙爭取引入新藥帶來新希望 慶祝基金成立廿載新書《愛生命 活無限》見證不可能的成就 感謝特首林鄭月娥為新書寫序及著名藝人劉德華親筆題書名
高清圖片下載連結︰https://bit.ly/2O94zXe (2018年7月22日，香港) 罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種可以致命的遺傳病，過往並沒有醫治SMA的藥物，患者只能默默接受身體機能日漸退化。終於到了2016年12月，治療SMA的新藥終於在美國面世。周佩...
政府為SMA病人引進新藥事宜
昨天(2018年3月1日 )行政長官林鄭月娥女士在探訪會員周佩珊時，為所有脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者帶來一份新年大禮 ----- 政府已成功爭取引進新藥 Spinraza，對會員及所有SMA患者來說，這真是一個天大的喜訊！本會對政府，特別是林太能迅速回應病人的訴求，並在短...
FSMA與香港罕見疾病聯盟商討「優化藥物資助方案」
與香港罕見疾病聯盟商討「優化藥物資助方案」。 香港罕見疾病聯盟主頁：http://www.hkard.org/
FSMA舉辦「SMA新藥物曙光初現 — 與我何干」研討會
研討會之主講嘉賓講辭錄影
