治療SMA新藥 ”Evrysdi (risdiplam)” 正式獲FDA批准面世

很高興與大家分享一則喜訊，美國食品藥物管理局(簡稱FDA)正式批准治療SMA的新藥Evrysdi (risdiplam) 面世 ! 跟Spinraza不一様， 由Roche 藥廠研製，新藥是口服治療，針對兩個月大以上的嬰兒及成年人患者。有關新藥詳情大家可以留意藥廠發出的新聞稿(附件)，暫時只有英文版本，如稍後收到藥廠發出的中文版本，我們將會再提供給大家。

FSMA一如既往，在SMA治療及新藥引進工作上擔當一個統籌和協調的角色，主要做好藥廠、政府和病人之間的橋樑。而事實上本會在過去的數個月，一直主動跟藥廠Roche香港分公司進行密集式的溝通和協調工作，為病友提供最新的資訊和支援。 我們明白病友非常希望新藥能夠快速引進香港，我們也心急如焚，但新藥引進是有既定的程序和需時，我們相信藥廠有合理的時間表而本會亦會一直與藥廠進行協調工作，協助加速進程。希望大家能夠耐心地等候和配合我們的工作，使病友盡快獲得適切的治療。

我們為治療而設的網上講座將於8月22日舉行，我們鼓勵病友與家人能夠積極參與，第一時間聽取新藥的最新資訊。(附件)

稍後附上網上講座Zoom的使用指引，希望大家都踴躍參加！