

參觀科學園,體驗未來生活
特別鳴謝艾睿電子亞太有限公司誠邀我們的SMA會員前往他們科學園的實驗室和辦公室參觀有關高科技設備及研究。參觀後還安排大家享用一個精美的自助午餐。在此感謝艾睿電子亞太有限公司舆SMA會員及家屬一起渡過開心愉快的一天! Special thanks to Arrow Asia...


Hong Kong Police Force 175th Anniversary Open Day香港警隊175周年大匯演暨警民同樂日
Special thanks for Police Dragon Boat Club for cordially inviting us to their Hong Kong Police Force 175th Anniversary Open Day on 19th...


FSMA獲邀參觀禮賓府 特首林鄭月娥親自接見 Chief Executive Mrs. Carrie Lam receives FSMA members at Government House
脊髓肌肉萎縮症慈善基金很高興獲行政長官辦公室邀請,於2018年11月24日到禮賓府參觀。當天,行政長官林鄭月娥女士親自出席,與本會60多位會員及家屬會面交談,並逐一拍照留念。特首對每位會員的情況垂詢甚詳,希望各人早日康復。她亦關注本會的工作,期望本會能更好地服務SMA患者。...


2018 迪士尼神奇之旅 Magic Trip to Disneyland 2018
得到香港寶嘉建築有限公司贊助,脊髓肌肉萎縮症慈善基金於2018年11月10日為會員及其家人在香港迪士尼樂園酒店睡公主宴會廳舉辦了充滿歡樂的週年聚會,一起享用豐富美味的自助午宴,參與遊戲環節及幸運大抽獎;今次活動除由香港寶嘉建築的慷慨贊助外,亦承蒙香港迪士尼樂園度假區贊助即日...


周佩珊獲頒「香港精神獎」的「堅毅不屈獎」 Chow Pui Shan is honored with the Overcoming Personal Challenge Award in the 6t
恭喜脊髓肌肉萎縮症會員周佩珊在由《南華早報》舉辦的第六屆「香港精神獎」中榮獲「堅毅不屈獎」。「堅毅不屈獎」目的為肯定那些無懼困難、努力不懈,直到達成夢想的人物,並表揚他們令人鼓舞的歷程故事。第六屆「香港精神獎」頒獎典禮於2018年9月21日假金鐘港麗酒店舉行,脊髓肌肉萎縮症...


「望新藥 (SPINRAZA) 盼望與期望」 分享會 New Drug “SPINRAZA” Sharing Session
SMA家庭和病人都想知道更多新藥資料及相關保健知識,FSMA特於9月2日假香港國際城景酒店舉辦「望新藥 (SPINRAZA) 盼望與期望」 分享會,由經已接受新藥SPINRAZA療程注射的病人家長,分享試藥經驗,希望有助會員及家長對新藥的了解,共有80多會員及家長出席。我們...


香港電台 – 繽紛旅程 RTHK – Colourful Journey
香港電台 – 繽紛旅程 播出日期:2018年9月12日 播出時間: 下午8時05分 至 下午9時正 脊髓肌肉萎縮症慈善基金好高興有機會參與香港電台的「繽紛旅程」電台節目。本會受託人尹美玉女士及會員何宛淇代表本會出席。節目介紹脊髓肌肉萎縮症,亦分享了脊髓肌肉萎縮症慈善基金及...


FSMA 20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發佈會 FSMA 20th Anniversary Celebration and Book “Love Never Ends” Launch Cerem
FSMA 20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發佈會已於七月二十二日假香港會議及展覽中心舉行。我們非常榮幸和感激邀請到香港特別行政區行政長官林鄭月娥女士,GBM,GBS擔任主禮嘉賓。 今次的典禮能成功舉行有賴各位的參與。我們更衷心感謝各位對於本會一直以來的支持。全賴你們的支...


【Press release】 FSMA Strives with Patients and Families to Bring in New Drugs for Treatment Celebrat
Heartfelt Thanks for CE’s Foreword and Andy Lau’s Calligraphy of the Book Title For more photos, please click into the link and...


【新聞稿】脊髓肌肉萎縮症慈善基金團結病友 跨越障礙爭取引入新藥帶來新希望 慶祝基金成立廿載新書《愛生命 活無限》見證不可能的成就 感謝特首林鄭月娥為新書寫序及著名藝人劉德華親筆題書名
高清圖片下載連結︰https://bit.ly/2O94zXe (2018年7月22日,香港) 罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種可以致命的遺傳病,過往並沒有醫治SMA的藥物,患者只能默默接受身體機能日漸退化。終於到了2016年12月,治療SMA的新藥終於在美國面世。周佩...


鑪峯愛心慈善嘉年華 2018 Lions Club of the Peak Charity Carnival 2018
香港鑪峯獅子會與脊髓肌肉萎縮症慈善基金合辦的「鑪峯愛心慈善嘉年華 2018」已於2018年5月5日假新界葵芳興盛路90號獅子會中學完滿舉行。是次慈善嘉年華為脊髓肌肉萎縮症慈善基金籌得港幣超過八萬元善款,用作支持基金在援助病患及宣傳教育方面的各種工作。...


家庭運動會2017-18 Family Sports Day 2017-18
脊髓肌肉萎縮症慈善基金的會員及家屬於2018年2月4日參加了香港寶嘉建築有限公司在沙田體育學院舉行的家庭運動會2017-18塈支票遞交儀式。會員及家屬都享受由香港寶嘉建築有限公司員工精心安排的活動,渡過了快樂的一天。同時,我們十分感謝香港寶嘉建築有限公司的本會的慷慨捐款及支...