【新聞稿】脊髓肌肉萎縮症慈善基金團結病友 跨越障礙爭取引入新藥帶來新希望 慶祝基金成立廿載新書《愛生命 活無限》見證不可能的成就 感謝特首林鄭月娥為新書寫序及著名藝人劉德華親筆題書名
- Families of SMA(Spinal Muscular Atrophy) Charitable Trust
- Jul 22, 2018
- 5 min read
高清圖片下載連結︰https://bit.ly/2O94zXe
(2018年7月22日，香港) 罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種可以致命的遺傳病，過往並沒有醫治SMA的藥物，患者只能默默接受身體機能日漸退化。終於到了2016年12月，治療SMA的新藥終於在美國面世。周佩珊是首名入讀港大的SMA患者，去年她利用僅餘可活動的兩隻手指，花了四個月撰寫逾百頁計劃書，聯同其他患者向政府表達引入新藥的訴求，喜獲特首迅速回應，積極與藥廠磋商並達成協議。今年3月宣告將新藥引進本港，為全港SMA患者帶來新希望。
這個好消息的背後，其實是脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)的一群病友及家屬多年來的堅忍努力和永不放棄的精神；活得精彩，創造奇蹟。基金會今年慶祝成立20周年，特別出版新書《愛生命 活無限》，輯錄了12個感動人心的奮鬥故事。今天在香港書展舉行20周年慶典暨新書發佈會，並邀得特首林鄭月娥女士蒞臨擔任主禮嘉賓，見證新書的誕生。
為新書寫序的特首林鄭月娥女士致辭時表示，特區政府一向關注患有不常見疾病人士的福祉，未來將會繼續與脊髓肌肉萎縮症慈善基金並肩攜手，合力為患者提供適切的治療和服務，盼為患者和家屬帶來新希望。「新書中的感人故事，不但加深大家對脊髓肌肉萎縮症的認識，亦讓我們從患者和他們家人身上，學習不放棄、不氣餒的人生信念。」
FSMA創辦人及主席霍陳美玲博士表示，過去20年來，基金會為脊髓肌肉萎縮症尋找治療和治癒方法鍥而不捨。縱使面對過種種成功與失敗，還有病者與親人經歷過的無數次徬徨與心痛；這一切努力，都是為了提高社會大眾對這種日漸削弱身體機能的罕見病的關注。她於新書中記錄了其患有SMA一型兒子的故事及創會歷程，她表示：「我們特別感謝和表揚SMA患者及其家人的勇敢堅毅，他們儘管遇到無數困難，也願意在本書講述自己的故事，藉以提高香港人對此疾病的認識，並進一步推動基金會的發展。」
主角分享經歷 衝破障礙 發光發亮
《愛生命 活無限》獲劉德華先生為書名題字，共收錄12個真實的病友故事，他們即使面對不斷退化的健康，仍以毅力跨過身體殘障，創造無限可能，撼動人心；書中亦記載SMA患者的父母，如何克服傷痛和挑戰，為子女送上長流不息的愛和溫暖。多位書中主角亦出席新書發佈會，其中以兩隻指頭締造歷史的港大女生周佩珊，細說她捱過大型手術的頑強意志，還有考上香港大學及爭取新藥的信念：「我一直相信自己可以做到，因為可以活到今天，已經是一個大奇蹟！跟這個病搏鬥多年，深明SMA之苦，我只想盡能力，為別人帶來希望！」
曾經代表香港出戰里約殘奧的硬地滾球運動員何宛淇，過去十年憑雙手「滾」出精彩人生，亦大談「只要有能力，就必盡全力」的座右銘。「2011年因病情惡化，雙手無法投球，教練建議轉組別，以管道及助手協助投球。當時我想過放棄運動生涯，最後幸得朋友鼓勵我毋忘初衷，完成參加奧運的夢想。」終於宛淇在2016年達成夢想，近年更成為「飲食達人」，在網上設立food blogger專頁，介紹適合輪椅人士的餐廳，繼續發光發亮。
譚永亨即將於中大修讀神學碩士，小時候，他對生活提不起勁，曾經是「逃學威龍」。直至找到信仰，重拾方向，他正向傳道人的夢想邁進：「我深信我有能力決定自己的路，活出自己，因為每一個人都會有自己獨特之處。」
屢獲創新科技獎項的理大工程學院碩士畢業生劉肇豐，是SMA界的「Iron Man」，他研發出應用程式「WheelMan」，為同路人提供無障礙設施資訊，盼藉着科技改變世界，改變命運：「即使是殘疾人士，也不代表要封閉自己，一樣可以行街、食飯、看電影。我希望有天可研發出機械腳，助同路人重新站起來。」
曾被傳媒冠以「殘障狀元」之名的李啟亮，投身職場後屢遭挫折，後來參與FSMA的「家居辦公室計劃」，學習網頁設計、動畫製作等技能，裝備自己，終於七年前獲香港寶嘉建築有限公司聘請為行政助理，任職至今，終可發揮所長，他笑說：「公司見我有能力，分派更多重要的工作給我，有很大滿足感。我一直相信，只要有能力，總會被看見。」
盼喚起關注 為患者圓夢
FSMA創辦人及主席霍陳美玲博士寄望此書可以喚起公眾對SMA的認識和關注，進一步推動基金的發展，幫助SMA患者達成夢想。她更熱切期待治療SMA的新藥Spinraza盡快完成註冊。政府因應藥費高昂，已通過將新藥納入關愛基金醫療援助計劃。待新藥註冊後，患者需要經醫生評估，凡適合用藥而又未能負擔藥費者，可透過關愛基金申請資助。FSMA將密切跟進，為患者提供適切的援助。
香港特別行政區行政長官林鄭月娥女士及食物及衛生局局長陳肇始教授今日出席脊髓肌肉萎縮症慈善基金20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發佈會時，與脊髓肌肉萎縮症慈善基金病友會面。
FSMA創辦人及主席霍陳美玲博士表示，「我們特別感謝和表揚SMA患者及其家人的勇敢堅毅，他們儘管遇到無數困難，也願意在本書講述自己的故事，藉以提高香港人對此疾病的認識，並進一步推動基金會的發展。」
一眾脊髓肌肉萎縮症慈善基金病友向香港特別行政區行政長官林鄭月娥女士送上感謝卡，感謝政府為全港SMA患者帶來新希望。
香港特別行政區行政長官林鄭月娥女士（後排左六）、食物及衞生局局長陳肇始教授（後排左四）、FSMA創辦人及主席霍陳美玲博士（中），以及一眾嘉賓進行切蛋糕儀式，為FSMA20周年慶典暨新書發佈會進行啟動禮。
脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)今年慶祝成立20周年，特別出版新書《愛生命 活無限》，輯錄了12個感動人心的奮鬥故事。
吳柏霖 Marcus (右) 現時7歲，在1歲半確診患SMA第一類型，呼吸機、咳痰機、輪椅便與他「形影不離」。Marcus在6月已開始在瑪麗醫院接受SPINRAZA治療，進展良好。媽媽陳玉玲Wenus（左）感謝香港政府及藥廠的幫助，令Marcus可以免費用藥。
《愛生命 活無限》新書資料：
出版日期：2018年7月
作者：脊髓肌肉萎縮症慈善基金
定價：HK$ 100元
*7月18日起於香港書展率先發售，書展後於各大書店有售。
新書簡介：
2017年10月，患有脊髓肌肉萎縮症(SMA)的港大女生周佩珊，以兩隻手指花了四個月，撰寫逾百頁的計劃書，向政府建議引入新藥，意外獲特首林鄭月娥女士親自接收，掀起全港關注。新藥即將引入本港，為患者帶來一線曙光。
這個好消息的背後，其實是脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)的一群病友及家屬多年來的堅忍努力和永不放棄的精神；活得精彩，創造奇蹟。基金會今年慶祝成立20周年，特別出版新書《愛生命 活無限》，輯錄了12個感動人心的奮鬥故事。包括首位入讀港大的周佩珊、出戰殘奧的硬地滾球運動員何宛淇、以嘴作畫的殘障畫家李偉霸等。縱使主人翁身體活動機能不斷退化，卻無損他們對生命的熱愛，跨過障礙，創造不可能。FSMA的終極目標是絕症從此消失，基金會可以「結束營業」！希望患者可以重拾健康重新站起來，擁抱夢想飛翔！
感激社會各界人士鼎力支持，本書獲行政長官林鄭月娥女士賜序及著名藝人劉德華先生為書名題字。盼望你喜歡《愛生命 活無限》12位病友真實故事。只要有愛，有溫暖的家，人生仍然充滿希望。
Comentarios