政府為SMA病人引進新藥事宜
- Families of SMA(Spinal Muscular Atrophy) Charitable Trust
- Mar 2, 2018
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昨天(2018年3月1日 )行政長官林鄭月娥女士在探訪會員周佩珊時，為所有脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者帶來一份新年大禮 ----- 政府已成功爭取引進新藥 Spinraza，對會員及所有SMA患者來說，這真是一個天大的喜訊！本會對政府，特別是林太能迅速回應病人的訴求，並在短短數月間能夠引進新藥而感到欣喜。我們很感謝政府向藥廠爭取在藥物未完成在香港的註冊前 ，為第一型病人在未來兩至三個月內提供免費藥物治療。亦感謝及希望食物及衛生局局長及醫院管理局的專家能全速為SMA患者提供新藥治療。
爭取新藥引進香港初時看似遙不可及，但在你們過去多月的努力及無私奉獻，感動全城，才能令政府火速回應及引進新藥，爲全港SMA患者帶來了希望。在過程中會員們冷靜克制、無分彼此、互相支持及鼓勵的高尚情操，亦令我引以為傲。然而，在我們為第一型的病患者能獲得免費用藥而鼓舞之餘，我們更要為所有SMA患者爭取早日獲得新藥治療的機會。本會定當竭盡所能，繼續與藥物小組成員及所
有會員一同努力。
脊髓肌肉萎縮症慈善基金
受託人 尹美玉 謹啟
2018年3月2日
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