得到獲香港寶嘉建築有限公司贊助，脊髓肌肉萎縮症慈善基金於 2018 年 1 月 27 日為會員及其家人在皇家太平洋酒店舉辦了充滿歡笑的「新年聚會」，一起慶祝新一年的來臨。 他們享用豐盛自助午餐、參與遊戲環節及幸運大抽獎，所有參加者都渡過了一個開心的下午。 With the...

脊髓肌肉萎縮症慈善基金好高興獲得楊雋永先生慨捐港幣十萬元正，以其尊君名義設立「楊立民教育基金」。支票移交於二零一八年一月十二日假本會舉行。基金信託人尹美玉女士衷心感謝楊先生的熱心支持及捐助，「楊立民教育基金」是資助本會會員獲得上門補習服務及參與各項康樂活動，藉以促進他們的學...

（轉至無綫新聞）針對罕見病等疾病藥費貴，醫管局計劃設新機制資助藥費，金額將更高，亦會改變審批模式，病人用藥後有一定效果，都可獲資助，研究報告明年中公布。 罕見病患者有藥無錢買，甚至有藥無得用的情況，近年引起關注。 醫管局聯網服務總監張偉麟在本台節目《講清講楚》指，現時有機制...

（轉至明報）政府早前透露，正就引進治療脊髓肌肉萎縮症（SMA）藥物與藥廠商討。醫院管理局聯網服務總監張偉麟今天被問到，患者是否明年可用藥，他表示預計明年會有突破，對進度感到樂觀。另外，現時醫管局正就檢討資助極昂貴藥物的機制，張指出目前方向不止涵蓋罕有病，糖尿病等使用醫學療法...

SMA患者周佩珊在香港家書給林鄭月娥女士的公開信； 同日，林鄭月娥女士在facebook回應發感謝佩珊的公開信。 連結： 【香港家書】脊髓肌肉萎縮症患者 周佩珊 2017-10-28 連結：林鄭月娥Facebook 連結：香港家書Youtube

與香港罕見疾病聯盟商討「優化藥物資助方案」。 香港罕見疾病聯盟主頁：http://www.hkard.org/

【醫院管理局歡迎《施政報告》】醫院管理局主席梁智仁教授歡迎行政長官林鄭月娥今日（10月11日）在立法會發表2017年《施政報告》內有關醫護服務的措施。 梁教授指出，《施政報告》勾劃多項保障香港市民健康的重要醫療政策及具前瞻的發展計劃。...

新聞連結： 新城廣播：二十個脊髓肌肉萎縮症家庭在施報告發表前請願要求資助唯一救命藥物 香港電台：林鄭月娥允積極籌備為肌肉萎縮症幼兒患者提供藥物 有線新聞：脊髓肌肉萎縮症家庭到特首辦請願 相關連結： 明報：父「奇怪希望」 盼4歲女「可以跌落牀」...

*抽獎於二零一七年八月十九日於本會辦事處舉行。 *中獎者請於辦公時間內致電2811 1767登記。 *所有獎品必須於二零一七年九月廿六日前領取，逾期作廢。 領取地點 : 香港北角英皇道83號聯合出版大廈十四樓1402室。 所有獎品不得兌換現金。 *得獎者請攜同票據領獎。...

詳情： 福利事務委員會及衞生事務委員會 長期護理政策聯合小組委員會會議 日　期：2017年7月18日(星期二) 時　間：上午10時45分 地　點：立法會綜合大樓會議室2 連結：立法會資訊網 長期護理政策聯合小組委員會會議片段 (2017/07/18)

得到摩根士丹利亞洲有限公司的贊助及支持，脊髓肌肉萎縮症慈善基金於2017年6月24日為SMA患者及其家人在香港黃金海岸酒店舉辦了「夏日涼風家庭同樂日」。除了在陽光下享用豐富美食，他們更在幸運大抽獎及遊戲環節中獲得獎品。午餐過後，他們在酒店附近散步，並享受陽光與海灘。這真是夏...

研討會之主講嘉賓講辭錄影