

摩根士丹利義工探望FSMA會員 Morgan Stanley volunteers pay home visit to FSMA members
好高興摩根士丹利亞洲有限公司最近為脊髓肌肉萎縮症慈善基金(下稱「本會」)安排義工服務,當中包括為會員送月餅及慶祝生日。家訪期間,摩根士丹利義工喧寒問暖,盡顯愛心! Volunteers from Morgan Stanley Asia Limited recently...


恭喜會員周佩珊獲選為十大再生勇士 Congratulations Chow Pui Shan for being named a “Regeneration Warrior”
恭喜脊髓肌肉萎縮症(SMA)會員周佩珊在由再生會主辦的「第21屆恒生──再生會十大再生勇士選舉」中獲選為十大再生勇士。第21屆再生會十大再生勇士選舉頒獎禮於11月4日舉行,目的表揚十名勇於面對殘疾逆境的生命鬥士,當中包括自幼患上SMA、努力活出豐盛人生的患者周佩珊。我們再一...


何宛淇在2018亞洲殘疾人運動會硬地滾球隊際賽奪金 Ho Yuen Kei wins gold at 2018 Asian Para Games
脊髓肌肉萎縮症慈善基金會員何宛淇在「印尼2018亞洲殘疾人運動會」硬地滾球個人項目奪得銅牌後,更在混合BC3級雙人賽聯同隊友(曾鈴茵及謝德樺)以4比2戰勝新加坡,為港隊贏得金牌。 At the Indonesia 2018 Asian Para Games,...


恭喜何宛淇在印尼2018亞洲殘疾人運動會硬地滾球個人項目摘下銅牌! Congratulations to Yuen Kei for winning Boccia Individual Bronze M
脊髓肌肉萎縮症慈善基金會員何宛淇在「印尼2018亞洲殘疾人運動會」硬地滾球個人項目銅牌戰,與泰國選手Tanimpat Visaratanunta 對賽中,成功以6比0取勝摘下個人賽銅牌。 At the Indonesia 2018 Asian Para Games,...


何宛淇代表香港出戰硬地滾球比賽 Ho Yuen Kei represents Hong Kong in the boccia competition
印尼2018亞洲殘疾人運動會於10月6日至13日在印尼雅加達舉行,脊髓肌肉萎縮症慈善基金會員何宛淇代表香港出戰硬地滾球比賽。大家一起為宛淇以及一眾代表香港出戰殘奧的運動員打氣! The Indonesia 2018 Asian Para Games takes place...


【MEDIA RELEASE】 Hong Kong Department of Health approves SPINRAZA (nusinersen), the first treatment f
MEDIA RELEASE Hong Kong Department of Health approves SPINRAZA (nusinersen), the first treatment for spinal muscular atrophy Nine SMA...


【新聞稿】首種脊髓肌肉萎縮症藥物 SPINRAZA(nusinersen)獲香港衞生署核准在本港發售
新聞稿 首種脊髓肌肉萎縮症藥物 SPINRAZA(nusinersen) 獲香港衞生署核准在本港發售 渤健公司(Biogen)上市前特別用藥計劃 為9 名香港脊髓肌肉萎縮症患者免費提供治療 香港,2018 年10 月2 日——香港衞生署正式批准脊髓肌肉萎縮症(Spinal...


脊髓肌肉萎縮症慈善基金推出的新書《愛生命 活無限》獲頒「香港金閱獎2018」的「最佳醫療健康書」 Families of SMA Charitable Trust new book’s “Love N
恭喜脊髓肌肉萎縮症慈善基金推出的新書《愛生命 活無限》在香港出版界的「奧斯卡」── 「香港金閱獎2018」榮獲「最佳醫療健康書籍」。「香港金閱獎2018」頒獎典禮於9月27日(星期四)假鑽石山荷里活廣場舉行。會員何宛淇及楊兆安代表本會上台領獎,本會執行委員黃婉冰女士、行政總...


周佩珊獲頒「香港精神獎」的「堅毅不屈獎」 Chow Pui Shan is honored with the Overcoming Personal Challenge Award in the 6t
恭喜脊髓肌肉萎縮症會員周佩珊在由《南華早報》舉辦的第六屆「香港精神獎」中榮獲「堅毅不屈獎」。「堅毅不屈獎」目的為肯定那些無懼困難、努力不懈,直到達成夢想的人物,並表揚他們令人鼓舞的歷程故事。第六屆「香港精神獎」頒獎典禮於2018年9月21日假金鐘港麗酒店舉行,脊髓肌肉萎縮症...


「望新藥 (SPINRAZA) 盼望與期望」 分享會 New Drug “SPINRAZA” Sharing Session
SMA家庭和病人都想知道更多新藥資料及相關保健知識,FSMA特於9月2日假香港國際城景酒店舉辦「望新藥 (SPINRAZA) 盼望與期望」 分享會,由經已接受新藥SPINRAZA療程注射的病人家長,分享試藥經驗,希望有助會員及家長對新藥的了解,共有80多會員及家長出席。我們...


香港電台 – 繽紛旅程 RTHK – Colourful Journey
香港電台 – 繽紛旅程 播出日期:2018年9月12日 播出時間: 下午8時05分 至 下午9時正 脊髓肌肉萎縮症慈善基金好高興有機會參與香港電台的「繽紛旅程」電台節目。本會受託人尹美玉女士及會員何宛淇代表本會出席。節目介紹脊髓肌肉萎縮症,亦分享了脊髓肌肉萎縮症慈善基金及...


養和山村義工隊為脊髓肌肉萎縮症慈善基金推行之「愛心扶弱2018」計劃專項捐款 HKSH Village Volunteers Designated Fund Donation for“Give Lov
養和山村義工隊為脊髓肌肉萎縮症慈善基金推行之「愛心扶弱2018」計劃專項捐款 脊髓肌肉萎縮症慈善基金好高興獲得養和山村義工隊於第十屆「健步樂行獻愛心」步行籌款活動為本基金籌得港幣三十六萬七千五百元正善款,善款將用於基金推行之「愛心扶弱2018」計劃,資助脊髓肌肉萎縮症患者購...