料引進脊髓肌肉萎縮症藥物明年有突破 醫管局服務總監：檢討機制研涵蓋更多疾病療法

（轉至明報）政府早前透露，正就引進治療脊髓肌肉萎縮症（SMA）藥物與藥廠商討。醫院管理局聯網服務總監張偉麟今天被問到，患者是否明年可用藥，他表示預計明年會有突破，對進度感到樂觀。另外，現時醫管局正就檢討資助極昂貴藥物的機制，張指出目前方向不止涵蓋罕有病，糖尿病等使用醫學療法的患者亦受資助。

張偉麟在醫管局舉辦的傳媒講座表示，局方已經與有關藥廠開會商討，本地的專家小組亦召開一次會議，現需進一步索取藥物未公開的相關數據，以了解藥物對特定群體的成效，其後再與藥廠開會。他對目前進度表示樂觀，相信明年會有突破進展。他又表示，目前未有藥物定價資料，未能預計購買量和受惠人數。

張偉麟又表示，目前局方正就檢討資助極昂貴藥物，進行顧問招標程序。他指出，局方未有考慮就罕見病設立定義，局方傾向訂定新機制，資助隨醫療科技發展變為有藥可醫、病人數目少引致藥物極其昂貴，以及科研數據薄弱的病種，即是不限於罕見病，連特定糖尿病人植入儀器，或血癌病人接受新療法等，都會納入資助項目。

他續指，顧問公司會循避免對病人家庭的生活質素造成急速影響、按年按階段做資產審查等方向作研究，例如調整現時家庭核心成員可動用資產20%或100萬元的分擔費，對不同資產家庭設不同比例分擔費。

此外，張偉麟表示會考慮將個人特別用藥計劃，資助個別病人終身用藥納入恆常機制，讓更多病人受惠。

報章來源：https://m.mingpao.com/ins/instantnews/web_tc/article/20171121/s00001/1511264744817