新聞稿 首種脊髓肌肉萎縮症藥物 SPINRAZA（nusinersen） 獲香港衞生署核准在本港發售 渤健公司（Biogen）上市前特別用藥計劃 為9 名香港脊髓肌肉萎縮症患者免費提供治療 香港，2018 年10 月2 日——香港衞生署正式批准脊髓肌肉萎縮症（Spinal...

恭喜脊髓肌肉萎縮症慈善基金推出的新書《愛生命 活無限》在香港出版界的「奧斯卡」── 「香港金閱獎2018」榮獲「最佳醫療健康書籍」。「香港金閱獎2018」頒獎典禮於9月27日（星期四）假鑽石山荷里活廣場舉行。會員何宛淇及楊兆安代表本會上台領獎，本會執行委員黃婉冰女士、行政總...

恭喜脊髓肌肉萎縮症會員周佩珊在由《南華早報》舉辦的第六屆「香港精神獎」中榮獲「堅毅不屈獎」。「堅毅不屈獎」目的為肯定那些無懼困難、努力不懈，直到達成夢想的人物，並表揚他們令人鼓舞的歷程故事。第六屆「香港精神獎」頒獎典禮於2018年9月21日假金鐘港麗酒店舉行，脊髓肌肉萎縮症...

SMA家庭和病人都想知道更多新藥資料及相關保健知識，FSMA特於9月2日假香港國際城景酒店舉辦「望新藥 (SPINRAZA) 盼望與期望」 分享會，由經已接受新藥SPINRAZA療程注射的病人家長，分享試藥經驗，希望有助會員及家長對新藥的了解，共有80多會員及家長出席。我們...

香港電台 – 繽紛旅程 播出日期：2018年9月12日 播出時間： 下午8時05分 至 下午9時正 脊髓肌肉萎縮症慈善基金好高興有機會參與香港電台的「繽紛旅程」電台節目。本會受託人尹美玉女士及會員何宛淇代表本會出席。節目介紹脊髓肌肉萎縮症，亦分享了脊髓肌肉萎縮症慈善基金及...

養和山村義工隊為脊髓肌肉萎縮症慈善基金推行之「愛心扶弱2018」計劃專項捐款 脊髓肌肉萎縮症慈善基金好高興獲得養和山村義工隊於第十屆「健步樂行獻愛心」步行籌款活動為本基金籌得港幣三十六萬七千五百元正善款，善款將用於基金推行之「愛心扶弱2018」計劃，資助脊髓肌肉萎縮症患者購...

FSMA 20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發佈會已於七月二十二日假香港會議及展覽中心舉行。我們非常榮幸和感激邀請到香港特別行政區行政長官林鄭月娥女士，GBM，GBS擔任主禮嘉賓。 今次的典禮能成功舉行有賴各位的參與。我們更衷心感謝各位對於本會一直以來的支持。全賴你們的支...

Heartfelt Thanks for CE’s Foreword and Andy Lau’s Calligraphy of the Book Title For more photos, please click into the link and...

高清圖片下載連結︰https://bit.ly/2O94zXe (2018年7月22日，香港) 罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種可以致命的遺傳病，過往並沒有醫治SMA的藥物，患者只能默默接受身體機能日漸退化。終於到了2016年12月，治療SMA的新藥終於在美國面世。周佩...

今年的「健步樂行獻愛心」於3月25日舉行，活動由養和山村義工隊策劃，每年為不同醫療有關的項目籌款，參加者由養和醫院出發，沿成和道上行至大坑道、藍塘道，繞紫羅蘭山頂行一圈再折返醫院，全程約8公里。 活動超過200位養和醫院員工及親友今日（3月25日）參與第十屆「健步樂行獻愛心...

昨天(2018年3月1日 )行政長官林鄭月娥女士在探訪會員周佩珊時，為所有脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者帶來一份新年大禮 ----- 政府已成功爭取引進新藥 Spinraza，對會員及所有SMA患者來說，這真是一個天大的喜訊！本會對政府，特別是林太能迅速回應病人的訴求，並在短...