抬轎比賽慈善基金贊助專項捐款 2018 Sedan Chair Charities Fund
脊髓肌肉萎縮症慈善基金非常高興於2018年再次獲得抬轎比賽慈善基金贊助專項捐款港幣三萬元正，資助本會會員家居物理治療服務，藉以維持及改善其身體狀況。 Families of SMA is thrilled to have received a designated...
「楊立民教育基金」是資助本會會員獲得上門補習服務及參與各項康樂活動 Generous support from Yeung Lap Man Education Fund
脊髓肌肉萎縮症慈善基金好高興獲得楊雋永先生慨捐港幣十萬元正，以其尊君名義設立「楊立民教育基金」。支票移交於二零一八年一月十二日假本會舉行。基金信託人尹美玉女士衷心感謝楊先生的熱心支持及捐助，「楊立民教育基金」是資助本會會員獲得上門補習服務及參與各項康樂活動，藉以促進他們的學...
SMA患者香港家書給特首公開信， 同日特首回應感謝公開信
SMA患者周佩珊在香港家書給林鄭月娥女士的公開信； 同日，林鄭月娥女士在facebook回應發感謝佩珊的公開信。 連結： 【香港家書】脊髓肌肉萎縮症患者 周佩珊 2017-10-28 連結：林鄭月娥Facebook 連結：香港家書Youtube
脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願
新聞連結： 新城廣播：二十個脊髓肌肉萎縮症家庭在施報告發表前請願要求資助唯一救命藥物 香港電台：林鄭月娥允積極籌備為肌肉萎縮症幼兒患者提供藥物 有線新聞：脊髓肌肉萎縮症家庭到特首辦請願 相關連結： 明報：父「奇怪希望」 盼4歲女「可以跌落牀」...
立法會會議：資助長期病患者購買昂貴藥物的政策（長期護理政策聯合小組委員會會議）
詳情： 福利事務委員會及衞生事務委員會 長期護理政策聯合小組委員會會議 日 期：2017年7月18日(星期二) 時 間：上午10時45分 地 點：立法會綜合大樓會議室2 連結：立法會資訊網 長期護理政策聯合小組委員會會議片段 (2017/07/18)
FSMA舉辦「SMA新藥物曙光初現 — 與我何干」研討會
研討會之主講嘉賓講辭錄影
2017 抬轎比賽慈善基金 Sedan Chair Charities Fund
脊髓肌肉萎縮症慈善基金非常感激抬轎比賽慈善基金於2017年4月7日所捐贈的專項捐款港幣四萬八千九百五十元正，用以贊助本會會員購買營養劑及音樂治療，藉此維持他們的身體狀況及改善肢體活動。 Families of SMA is thrilled to receive a...
FSMA給政府的信
本會分別去信政府： 醫院管理局主席梁智仁 食物及衛生局局長高永文 提出新藥情況及 要求政府訂立時間表、加速引份新藥治療的安排 給醫院管理局主席梁智仁 Letter to Hospital Authority 給食物及衛生局局長高永文 Letter to Food...
脊肌萎病(SMA)患者自強不息 憑毅力超越極限 林鄭為FSMA 18周年感恩慶典主禮 盼引起公眾關注 Spinal Muscular Atrophy (SMA) Patients Strive to
脊肌萎病(SMA)患者自強不息 憑毅力超越極限 林鄭為FSMA 18周年感恩慶典主禮 盼引起公眾關注 (香港‧2016年3月19日) 於1998年成立的脊髓肌肉萎縮症慈善基金 (FSMA) ，18年來為脊髓肌肉萎縮症 (SMA)...
文匯報文章 2015 Article from WEN WEI PO 2015
- 文匯報文章 (二零一五年一月二十七日) - Article from WEN WEI PO (January 27, 2015)
南華早報文章 2015 Article from South China Morning Post 2015
- 南華早報文章 (二零一五年) - South China Morning Post (2015)
