SMA患者周佩珊在香港家書給林鄭月娥女士的公開信； 同日，林鄭月娥女士在facebook回應發感謝佩珊的公開信。 連結： 【香港家書】脊髓肌肉萎縮症患者 周佩珊 2017-10-28 連結：林鄭月娥Facebook 連結：香港家書Youtube

與香港罕見疾病聯盟商討「優化藥物資助方案」。 香港罕見疾病聯盟主頁：http://www.hkard.org/

【醫院管理局歡迎《施政報告》】醫院管理局主席梁智仁教授歡迎行政長官林鄭月娥今日（10月11日）在立法會發表2017年《施政報告》內有關醫護服務的措施。 梁教授指出，《施政報告》勾劃多項保障香港市民健康的重要醫療政策及具前瞻的發展計劃。...

新聞連結： 新城廣播：二十個脊髓肌肉萎縮症家庭在施報告發表前請願要求資助唯一救命藥物 香港電台：林鄭月娥允積極籌備為肌肉萎縮症幼兒患者提供藥物 有線新聞：脊髓肌肉萎縮症家庭到特首辦請願 相關連結： 明報：父「奇怪希望」 盼4歲女「可以跌落牀」...

詳情： 福利事務委員會及衞生事務委員會 長期護理政策聯合小組委員會會議 日　期：2017年7月18日(星期二) 時　間：上午10時45分 地　點：立法會綜合大樓會議室2 連結：立法會資訊網 長期護理政策聯合小組委員會會議片段 (2017/07/18)

研討會之主講嘉賓講辭錄影

政府覆函，內容概要： 表示理解會員對藥物的渴求 政府會密必注視藥物新動向 藥廠未有明確的藥物安排時間表 Secretary for Food and Health (Charvis Li) Rely to FSMA 食物及衛生局局長（李垂峰代行）給FSMA的覆函

本會分別去信政府： 醫院管理局主席梁智仁 食物及衛生局局長高永文 提出新藥情況及 要求政府訂立時間表、加速引份新藥治療的安排 給醫院管理局主席梁智仁 Letter to Hospital Authority 給食物及衛生局局長高永文 Letter to Food...

轉至 明報專訊 [08/10/2017]， 3童試新藥有改善一人可自行走10步 【明報專訊】本港2014年開始對脊髓肌肉萎縮症（SMA）的藥物Spinraza做臨牀測試，至今有3名脊髓性肌萎縮症2型小童用藥。負責該臨牀測試的港大兒童及青少年科學系臨牀助理教授陳凱珊表示，3人...