Sunday, May 13, 2018

【拉闊有話兒】母親節快樂！一位母親養育孩兒所費的心力不用多介紹，更何況是一位要照顧患有脊髓肌肉萎縮症 (SMA) 病童的母親？她對孩子的寄望很簡單：活！下！去！

Sunday, May 13, 2018

09​| 新聞| 都市日報

Wednesday, January 01, 2020

要聞港聞| 星島日報

Saturday, May 05, 2018

要聞港聞| 昔日東方

Saturday, May 05, 2018

港聞| LINE TODAY

Saturday, May 05, 2018

港聞| 新浪香港

Wednesday, January 01, 2020

即時新聞| RTHK.HK

Saturday, May 05, 2018

新聞| 文匯快訊

Saturday, May 05, 2018

快訊| 文匯快訊

Saturday, May 05, 2018

時事脈搏| Now新聞

Saturday, May 05, 2018

時事脈搏| 信報

Saturday, May 05, 2018

健康| Yahoo！新聞

引脊肌萎特效藥入港進度佳

Saturday, May 05, 2018

A6 |港聞| Wen Wei Po

與脊肌萎患者同行 陳肇始：盡快用新藥

Saturday, May 05, 2018

A8 |港聞| Sing Tao Daily

引入脊髓肌萎新藥 進度良好

Saturday, May 05, 2018

A20 |港聞| Oriental Daily News

Announcement

Tuesday, April 24, 2018

Announcement
We proudly announce our founder, Dr. FOK Mei Ling has been appointed Chairman of FSMA with effect from 18 April 2018. With the depth and breadth of Dr. Fok’s understanding of Spinal Muscular Atrophy, her great passion and many years of experience in helping SMA patients and their families in alleviating their hardship and suffering brought about by the SMA disease, we are sure FSMA will soar to new heights under her leadership.

公告
我們欣然宣佈霍陳美玲博士將於2018年4月18日起再次出任脊髓肌肉萎縮症慈善基金主席一職。霍博士是本會的創辦人，對脊髓肌肉萎縮症有深切的瞭解及體會，再加上她對幫助病人的熱誠及經驗，我們相信本會在她的帶領下，必定有最佳的發展。

養和義工隊為「脊髓肌肉萎縮症」籌36萬

Saturday, March 24, 2018

活動超過200位養和醫院員工及親友今日（3月25日）參與第十屆「健步樂行獻愛心」步行籌款活動，為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」(Families of SMA (Spinal Muscular Atrophy), 簡稱FSMA) 籌得港幣36 萬多元，協助脊髓肌肉萎縮症患者購置維生及改善生活質素的設備及特製輪椅。

Lam gives brave Josy her best birthday gift

Thursday, March 01, 2018

The Standard | 2018-03-02

New Drug on the Way, Lam Tells Bold Patient

Thursday, March 01, 2018

City | 2018-03-02

​

住院卧床16年　僅兩手指可郁動

Thursday, March 01, 2018

蘋果日報 | 2018-03-02

報章 | A12 | 港聞 |

肌萎佩珊有新藥感激特首真心為民

Thursday, March 01, 2018

大公報 | 2018-03-02

報章 | A04 | 要聞 |

林鄭當面告知引入新藥 脊髓肌萎女有藥醫「開心到彈起.

Thursday, March 01, 2018

蘋果日報 | 2018-03-02

報章 | A12 | 港聞 |

港快將引入治脊髓肌萎新藥

Thursday, March 01, 2018

東方日報 | 2018-03-02

報章 | A23 | 港聞 |

林鄭訪肌萎症病人 稱新藥引入香港

Wednesday, January 01, 2020

成報 | 2018-03-02

報章 | A08 | 港聞 |

脊髓肌萎新藥納資助計劃 特首向患者報喜 料最快兩個月後有得用

Thursday, March 01, 2018

文匯報 | 2018-03-02

報章 | A04 | 2018-19財政預算 |

脊髓肌肉萎縮症新藥 3月後可用 林鄭探周佩珊 送生日「大禮」

Thursday, March 01, 2018

香港商報 | 2018-03-02

報章 | A14 | 香港新聞 |

Saturday, November 25, 2017

張偉麟表示：「如果我們去到『能者可付』概念，即是家境較好，負擔可能多些，但都是一個可負擔範圍內，不會令他不斷蒸發他的資產，令其生活水平急速下降。要服用一世，當然長遠要照顧。看到的是，不可以不斷要整個家庭同等支付，可能要遞減，按年份要遞減，或百分比有不同。」

Monday, November 20, 2017

政府早前透露，正就引進治療脊髓肌肉萎縮症（SMA）藥物與藥廠商討。醫院管理局聯網服務總監張偉麟今天被問到，患者是否明年可用藥，他表示預計明年會有突破，對進度感到樂觀。另外，現時醫管局正就檢討資助極昂貴藥物的機制，張指出目前方向不止涵蓋罕有病，糖尿病等使用醫學療法的患者亦受資助。

Hong Kong urged to learn lessons from Taiwan to better treat rare diseases

Sunday, November 19, 2017

Chen remembered that her last words to him had been to order him to study hard and stop playing video games.

“He did exactly what I said, studying by his desk in his final moments with the textbooks still opened,” Chen said as she wiped her tears away during an interview in Taipei.

She later learned that her son had been born with an incurable gene defect that could cause his heart to stop at any moment. It was a rare disease and unheard of in Taiwan at the time.

It took Chen a lot of effort to find out the cause of death because it was so uncommon. She had insisted on taking her son’s body to the US for an autopsy.

Following the diagnosis, Chen’s elder son was tested immediately. Fortunately, he did not have the same condition.

醫管局聘顧問研調整藥物援助機制　擬納入昂貴藥物

Sunday, November 19, 2017

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊早前請願，希望引入新特效藥，獲行政長官親自接收建議書。醫管局聯網服務總監張偉麟接受港台專訪時稱，現時問題是廠商暫未有計劃將相關藥物供港，下月會再與藥廠開會商討。

他又解釋，對方無解釋他們的考慮是甚麼，惟國際間對新研發的藥物都有需求，相信廠商考慮涉及先後次序，香港已表達希望可以盡快引入。

食衞局及醫管局早前已跟藥廠地區辦事處及美國方面召開聯席會議，本港專家小組取得初步資料亦開展研究，希望下月再開會作更仔細商討。

張偉麟於專訪中又提及，計劃調整現有藥物援助機制，包括聘請顧問公司研究調整經濟審查原則，將極度昂貴藥物及需持續性治療的方案，納入資助考慮的範圍，預計未來6個月完成。

他稱，部分疾病或需服用一世藥物，有機會令病人急速用盡資產，惟現時經濟審查原則，並無這方面考慮，認為有需要調整。張又指部分病例很少、現有數據亦未必可準確藥物反應的病人個案，明年起亦可作獨立考慮及審查。

料引進脊髓肌萎藥物明年有突破　醫管局服務總監：檢討機制研涵蓋更多疾病療法

Monday, November 20, 2017

政府早前透露，正就引進治療脊髓肌肉萎縮症（SMA）藥物與藥廠商討。醫院管理局聯網服務總監張偉麟今天被問到，患者是否明年可用藥，他表示預計明年會有突破，對進度感到樂觀。另外，現時醫管局正就檢討資助極昂貴藥物的機制，張指出目前方向不止涵蓋罕有病，糖尿病等使用醫學療法的患者亦受資助。

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張偉麟在醫管局舉辦的傳媒講座表示，局方已經與有關藥廠開會商討，本地的專家小組亦召開一次會議，現需進一步索取藥物未公開的相關數據，以了解藥物對特定群體的成效，其後再與藥廠開會。他對目前進度表示樂觀，相信明年會有突破進展。他又表示，目前未有藥物定價資料，未能預計購買量和受惠人數。

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張偉麟又表示，目前局方正就檢討資助極昂貴藥物，進行顧問招標程序。他指出，局方未有考慮就罕見病設立定義，局方傾向訂定新機制，資助隨醫療科技發展變為有藥可醫、病人數目少引致藥物極其昂貴，以及科研數據薄弱的病種，即是不限於罕見病，連特定糖尿病人植入儀器，或血癌病人接受新療法等，都會納入資助項目。

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他續指，顧問公司會循避免對病人家庭的生活質素造成急速影響、按年按階段做資產審查等方向作研究，例如調整現時家庭核心成員可動用資產20%或100萬元的分擔費，對不同資產家庭設不同比例分擔費。

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此外，張偉麟表示會考慮將個人特別用藥計劃，資助個別病人終身用藥納入恆常機制，讓更多病人受惠。

Tuesday, October 10, 2017

醫管局會檢視現行病人分擔藥費的安排，以便透過關愛基金醫療援助計劃資助指定病人使用極度昂貴的藥物；並會探討不同方案，資助合適的病人參與藥商就特定藥物治療提供的恩恤用藥計劃。

Friday, October 27, 2017

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Sunday, October 29, 2017

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