大多數第一類型SMA患者在嬰兒時期已接受診斷，要確保他們在認知和情緒方面的健康發展，有很多事情是需要注意的。

把氣球和羽毛當作玩具，不但可製造很好的刺激，而且能給予孩子獨立和成功的感覺。伸手接觸的遊戲是很有效的物理治療。無論您的孩子有多小，教導他們學會做出不同的動作是很重要的。您的物理治療師可能會建議理想的坐位設備，令孩子更為舒適，行動更方便。

與呼吸治療師保持聯絡也很重要，尤其他可以指導您進行胸部物理治療(CPT)。CPT透過一系列協助患者咳嗽的步驟，幫助患者清除積聚於肺部的黏液。唾液積在鼻咽內，會形成微弱的汨汨聲。然而，非透入性的方法通常難以清除積聚的分泌和黏液，可能要吸引器才可做到。可嘗試吹覆盆、水泡或任何有助增強呼吸系統的物件。

水療法也是有效的治療方法，因為水的浮力令患者的手腳能夠在水中活動。水的溫度要高於90oF。請小心照顧孩子，不要讓他們的頭部浸入水裡，以確保他們不能抽吸(即把水吸入肺部)。

孩子在進食時將食物吸入肺部也是我們要注意的問題。孩子甚至會抽吸自己的鼻涕、唾液等分泌物。

這會影響孩子進食，造成體重下降。要解決問題，可能要採用協助餵養的方法。下列為兩個可採用方法︰

1.  鼻胃管︰由鼻插入而直達胃部的管

2.  胃管︰一項永久性的手術，把胃管或鈕狀的軟管直接插入胃部。

 

雖然很多醫生都建議全身麻醉，但整項手術只需要局部麻醉和經靜脈滴注鎮靜藥物便可進行。在手術過程中，必須量度病人的氧含量﹐其次監察呼吸會否出現宭迫情況及決定有否需要使用外來氧氣。用以量度氧含量的工具稱為血氧計 (Biox-oximeter)，是一個放在病人食指，以記錄血氧飽度的小夾子。

有時病者需要呼吸器幫助呼吸﹐呼吸器有如下幾種﹕

1.  負壓換氣︰讓病人處於Port-A-Lung內

Port-A-Lung與舊式的Iron Lung（鐵肺）相似，不過就小得多。運作原理就是透過外在換氣形成負壓來調整呼吸速度。

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2.  雙相正氣道壓 (Bi-Pap)

這是戴在面上的鼻罩，固定在鼻子上，接駁著提供氧氣的軟管，以協助病人呼吸。連接著的警報器能避免氧氣洩漏。

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氣管切開術是長遠的辦法，然而病人也有其他選擇。您可以與醫生或呼吸治療師商量，也可以聯絡脊髓肌肉萎縮症慈善基金索取資料。

 

在作出影響孩子性命的決定時，認清自己的權利是很重要的。這重要的問題，需要父母一起討論，並要小心考慮每項細節，不能掉以輕心。與醫院裡的社會服務部商量，也許會對您有幫助。一旦有了決定後，您可以把決定寫下來，並讓家人及有關醫療人員清楚了解您的意願。這是您經過深思熟慮、權衡取捨的決定，不要輕易受別人的批判和價值觀影響。

您不是孤軍作戰的，只要撥個電話，便可聯絡脊髓肌肉萎縮症慈善基金。