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(SPINAL MUSCULAR ATROPHY)
PATRON
Prof. Sophia CHAN Siu Chee, JP
The Secretary for Food and Health, HKSAR
於1998年成立
已獲豁免邀稅慈善團體(編號:91/5292)

什麼是SMA
脊髓肌肉萎縮症資料
基因診斷
基因測試
如果你有脊髓肌肉萎縮症的家族史,你可以跟隨以下步驟取得基因測試:
向私人診所或政府醫院的註冊醫生索取轉介信
致電預約:
衛生署醫學遺傳科
☎️ (+852) 2725 3773
致電預約:
瑪麗醫院兒童及青少年科基因科
Ms. Teresa Wong
☎️ (+852) 2255 4482
如果您發現自己身上有SMA的基因,您必須請教基因顧問,他會向您分析下一個孩子感染SMA的風險和可能性。為了辨識帶菌者,基因顧問會要求得到每個家族成員患病、死亡及死因、以及曾否流產等資料,接著進行驗室研究。這項在產前進行的測試準確度為98%。
要作出產前測試的決定,並在測試有了結果後決定下一步要做的事,實在是很困難的。父母雙方應一起討論,並詢問基因顧問的意見,基因顧問將持中立態度幫助您。一些有信仰家庭會聽取牧師的意見。一旦有了決定,父母雙方應彼此安慰支持,因為這個決定是經過極大的痛苦和思量才做出來的。
無論如何,不要讓任何人的看法和批判影響您的決定。
您不是孤軍作戰的,只要撥個電話,便可以聯絡脊髓肌肉萎縮症慈善基金了。
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